Несовершенный Остеогенез - Osteogenesis Imperfecta

Направление движения проекта О�-РУСС�А

Не так давно нам исполнилось 2 года. � пришло время попробовать найти новый путь и формат проекта. � я хочу поднять эту тему и начать обсуждение, каким бы люди хотели видеть этот проект, что по вашему мнению нужно добавить или убрать, и лично для меня стал актуальный вопрос как сделать проект живым чтобы в нем были люди, сделать его раскрученным в том числе и самоокупаемым (например, как площадка для рекламы по медицинской тематике).

Год 2014 для всего мира сюдя по уже развитию событий будет непростым и возможно переломным, и хотелось бы чтобы в лучшую сторону. У нас тоже надежды что и у нас будут изменения, чего бы лично я хотел от проекта.

Скажу для начала то что очевидно. Очень бы хотелось, чтобы на базе нашего сайта было общество НО. А может быть что то и большее. �значально он задумывался как лицо НО перед миром. Но это все очень глобально, а все глобальное делается малыми шагами.

Про малые шаги, т.к. все же основное направление у нас взрослые то очень бы хотелось привлечение взрослых инвалидов энтузиастов в проект. Для меня это значит люди которые еще не поставили в своей жизни слово «нельзя и невозможно», эти стены плод опыта их жизни. Но без «бессмысленной» и нелогичной борьбы нет ни победы ни в целом прогресса. Ведь все что идет вперед это вызов тому что есть. Для меня всегда заслуживали уважения люди которые в поиске в своей жизни. Бывая на разных конференциях всегда только 1 мысль, если бы этих родителей бы нам, у нас было бы настоящее общество которое борется за себя, которое по настоящему лицо НО перед государством, где один за всех а все за одного. Для меня это значит что проблемы людей в обществе их беды и трудности они переживаются всем обществом и мы друг другу помогаем.

Вот с этого малого хочется начать, к чему я хочу призвать, и что мы сами стараемся сделать и всегда делали в той или иной степени. Мы должны быть за друг друга. А не каждый сам за себя. Потому что каждый сам за себя это часто тупик. У каждого из нас есть свой талант, и если их сложить то вместе мы непобедимы.

Лично у меня тоже очень много сейчас проблем и трудностей и я знаю, что если бы я попал сейчас в такую семью о которой написал выше, я бы даже физически чувствовал себя лучше. Я с 2003 года старался понять для себя как живут люди с НО, чем они живут, и как можно с этим жить, на тот момент я невыносимо остро переживал расставание с человеком которого очень любил, а меня не любили, было много разных эпитетов ко мне, но любви не было, и я тогда пришел в совершенное отчаяние, как мне жить если я такой что от меня отварачиваются все, я стараюсь быть таким как я прочел в книге, а в жизни я вижу что выбирают лысего и богатого. Неужели это всегда, неужели и есть ли вобще смысл в этой жизни после этого, где жизнь в глобальном противоречии с тем что мне хотели сказать или что я прочел в сказках или статьях МК. � те знания что я потом почерпнул из общения с людьми, НО, мне помогли и поддержали. Вот на чем в целом я строил общество. В нем не было денег, выгоды, наживы на препаратах и лечении, в нем было я и ты, и мы.

Мир меняется и понятно, что сытым словами не будешь, а ломание и боль берут свое. Сознание что нужна помощь тут и сейчас пришла не так давно, но глядя на то, как это делается людьми здоровыми которые вроде бы как выступают за нас, я понял, что это самое главное все же мы упустили. Мы живые люди, и на этом, а после другом нужно все базировать. Мне если честно сложно сейчас вспомнить где бы я видел по-настоящему дружное и сильное взрослое общество инвалидов, верю, что это есть. � я бы хотел именно этого. Пусть для многих лично я являюсь не тем что надо. Я знаю свои недостатки и понимаю все. Но суть, все же как не крути, лично мне нужен мой дом, где мне бы помогли и поняли мою боль. Это факт, уверен, что многие со мной согласятся. Я хочу призвать к дискуссии и участию в проекте. Специально для этого я создал форум как независимую площадку хотя понимаю, что есть ряд неудобств, многие привыкли к соц.сетям. Но при наличии большого кол-ва людей, мы сделаем все возможное для максимального удобства. На сейчас есть группа в Фейсбук у нас https://www.facebook.com/groups/330087857048509/ и группа по НО вконтакте (она не моя) http://vk.com/club1782302 буду рад мнению и отзывам.

� ссылка на наш форум http://oi-russia.ru/forum/dobro-pozhalovat/10-kakim-by-ya-khotel-videt-proekt-oi-russia.html